医療最前線

アッヴィとエーザイ、「強直性脊椎炎」について理解を深めるプレスセミナーを開催、患者の体験談や実態調査の結果も紹介

2014.07.02 20:24 更新

 アッヴィとエーザイは、「強直性脊椎炎」をテーマにしたプレスセミナーを6月26日に開催した。セミナーでは、順天堂大学医学部 膠原病・リウマチ内科助教の多田久里守先生が、強直性脊椎炎の特徴的な症状や治療方法、早期診断の重要性について説明した他、強直性脊椎炎の患者会である「日本AS友の会」の田中恵子さん(仮名)に、疾患の診断前後や生活の実態などを語ってもらった。また、今年4月に同患者会と共同で実施した患者調査結果について、日本AS友の会 事務局長で自身も患者である順天堂大学医学部 整形外科・スポーツ診療科 非常勤講師の井上久先生が紹介した。

 まず、順天堂大学医学部 膠原病・リウマチ内科助教の多田久里守先生が、「原因不明の全身疾患 強直性脊椎炎とは」と題した講演を行った。「強直性脊椎炎は、主に背骨(脊椎)や(仙腸関節)、臀部(坐骨神経)、股や肩の関節などに慢性炎症が起こり、これらの部位がこわばって動かなくなるリウマチ性の疾患の一つである。通常、10~20歳代に発症することが多く、AS友の会の集計によると発症時の平均年齢は25.29歳となっている。男女比は、3~4対1と男性に多い傾向がある」と、強直性脊椎炎とはどのような病気であるかを説明。「強直性脊椎炎の発症は、HLA-B27という特殊な白血球の型と関連が高く、強直性脊椎炎の患者におけるHLA-B27の陽性率は8~9割といわれている。しかし、HLA-B27陽性の人すべてが発症するわけではなく、HLA-B27をもって生まれた人に、感染など後天的素因が誘引となって免疫異常が生じた結果、発症すると考えられている」と、強直性脊椎炎の発症機序についても言及した。

 「強直性脊椎炎で最も多い症状が、炎症性背部痛である。炎症性背部痛では、腰や背中の痛みが、体操などの運動によって改善され、安静では改善されず悪化してしまうのが特徴。腰痛全体の15%を占めるとされている」と、強直性脊椎炎の多くが腰痛や背部痛を伴うという。「また、股関節や膝関節、足関節、手関節に痛みを生じる末梢関節炎、座骨結節や胸鎖関節、肋骨、鎖骨、腸骨稜、踵骨などが痛む付着部炎、手指や足趾がソーセージのように腫れる指炎なども特徴的な症状となっている。関節炎の他にも、眼の前部ぶどう膜炎、大動脈炎などの心疾患、肺線維症などの呼吸器疾患、皮膚病変の乾癬、炎症性腸疾患、神経症状、腎疾患を合併するリスクも高まる」と、強直性脊椎炎の代表的な症状について紹介してくれた。

 では、強直性脊椎炎には、どのような治療が行われているのだろうか。「強直性脊椎炎の治療法としては、運動機能を促進させて症状を軽減する運動・理学療法と、痛みをとる薬物療法が併用して行われる。また、患者に対する病態説明や療養指導を行い、病気への理解を深めることも大切になる」とのこと。「薬物療法では、非ステロイド性抗炎症剤(NSAID)が痛み止めの第1選択として使われる。また、一部の末梢関節主体のケースでは、サラゾスルファピリジンや副腎皮質ステロイドの局所注射が有用な場合がある。さらに、2010年には、新たにTNF阻害薬(生物学的製剤)が痛みや炎症に対して高い効果を示すことから日本でも保険適応となり、治療選択の幅が広がった」と、多田先生は、TNF阻害薬の保険適用で薬物療法の有用性が著しく高まったと力説していた。

 「とくにTNF阻害薬は、若年者で、機能障害が進行していない状態で、炎症反応が上昇している患者ほど高い有効性が期待できることがわかってる。そのため、強直性脊椎炎では、早期診断による早期のTNF阻害薬の投与が非常に重要になってきている」と、早期診断・早期治療の重要性を訴える。「すでに、海外では、早期の強直性脊椎炎患者に対して積極的にTNF阻害薬による治療介入が行われ、高い有効性を示している。しかし、日本では、レントゲン変化が見られている強直性脊椎炎にのみ適応になっているため、TNF阻害薬の早期投与が難しいのが実状である」と、海外と日本では強直性脊椎炎の治療に大きな差が出てきていると指摘していた。

 次に、強直性脊椎炎の患者会「日本AS友の会」の田中恵子さん(仮名)に、患者の立場から、実体験をもとに、疾患の診断前後や生活の実態などを語ってもらった。「強直性脊椎炎の症状が出るまでは、一般的な普通の生活を送っていた。高校3年生の時に、膝に水がたまって痛みを生じたので水を抜いてもらったが、今思えばこの時が強直性脊椎炎の症状の始まりだった。その後は、ときどき股関節の痛みが生じて階段の上り下りがつらくなり、短大時代には痛みがさらに強くなって学校を休むこともあった」と、田中さんは、学生時代から強直性脊椎炎の症状が現れてきたという。「症状がひどいときは家の中で寝たきりになるが、痛みがないときには旅行や運動などを楽しむこともできた。症状が出ているときと出ていないときのギャップが大きく、このことも強直性脊椎炎という病気がなかなか理解されない要因であると感じている」と、強直性脊椎炎の症状は他の人に理解してもらうのが難しいと話していた。

 「就職してデスクワークをするようになってからは背中が痛むようになり、眠るときに痛くて仰向けになれないことも増えてきた。また、徐々に背中を曲げることができなくなってきた。そこで、整形外科や内科、神経内科など様々な病院を受診したが、ほとんどのところで神経痛と診断された。強直性脊椎炎と診断されたのは、31歳のときで、症状が現れてから13年が経っていた」と、多数の医療機関を渡り歩き、誤診による不要な治療を受けていた過去を告白。「しかし、当時は病気に関する情報が少なく、適切な治療方法もわかっていなかったため、強直性脊椎炎と診断された後に、病院から見放されてしまった。痛みはどんどん強くなっていくばかりで、泣きながら痛みをこらえる日々が続いた。この先、寝たきりになってしまうのか、体が動かなくなってしまうのかと不安が募り、自分でもどうしたらよいのかわからない状態だった」と、強直性脊椎炎と診断されても適切な治療を受けることができなかった苦しい闘病生活を振り返る。

 「先が見えない状況の中で、私を救ってくれたのが患者会の『日本AS友の会』であった。事務局長の井上久先生から、強直性脊椎炎に関する正しい知識や適切な治療法を教えてもらうことができ、目の前の霧が晴れたような気持ちになった。それと同時に、最初に診断されたときに、『日本AS友の会』の存在を知っていたらと悔しい思いもした」と、「日本AS友の会」との出会いをきっかけに強直性脊椎炎との向き合い方が一変したという。「治療は、消炎鎮痛剤を飲む対症療法を続けていたが、歩行が困難になったため、34歳の時に人口股関節を入れる手術を行った。手術をしたことで体が楽になり、精神的にも落ち着いて、無事に子供を産むこともできた」と、人口股関節の手術によってQOLを高めることができたと話していた。「今後は、私の経験を生かして、強直性脊椎炎の症状に気付かず苦しんでいる人たちに、強直性脊椎炎の存在を伝えていきたい。そして、強直性脊椎炎の患者にとって生活しやすい環境作りが進んでいくことを願っている」と、強直性脊椎炎という病気への認知と理解がさらに広がっていくことに期待を寄せた。

 最後に、日本AS友の会 事務局長で順天堂大学医学部 整形外科・スポーツ診療科 非常勤講師の井上久先生が、「日本AS友の会」と共同で実施した患者調査の結果について紹介してくれた。「『日本AS友の会』は、1991年2月に設立し、今年5月末時点で会員数は356名に達している。ホームページを通じて、強直性脊椎炎に関する様々な情報を提供している他、患者用ガイドブックや患者携帯緊急用カードの配布、さらにはチャリティコンサートや懇親会、観光旅行なども行っている」と、「日本AS友の会」の概要を説明。「今回、強直性脊椎炎患者の実態を探るべく、今年4月に『日本AS友の会』の会員を対象にアンケート調査を実施した。まず、最初に症状が現れた部位について聞いてみたところ、股関節部や骨盤(仙腸関節)、腰部の回答が多かった。強直性脊椎炎と診断されるまでに受診した医療機関は平均で4.7施設、それまでに計10.5年間という時間を要していることがわかった」と、症状が現れてから強直性脊椎炎と診断されるまでに10年以上かかっていることが明らかになった。

 「日常動作への影響は、『自動車をバックする際に振り返る』、『重たい買い物袋を運ぶ』、『重たいものを手でつかんでおろす』という動作について、『自分ではできない』とする割合が高かった」と、健常者であれば問題なく行うことができる日常動作も、強直性脊椎炎の患者には大きな影響があるという。「脊柱が固まると、うがいができない、上方が見られない、上にあるものがとれない、寝返りができないといった障害が起こる。上目づかいや目だけで人を追ったり、会釈ができず、椅子にそっくり返って座るので横柄な態度に見られることもある。また、股関節が固まると、靴下をはけない、落としたものを拾えない、足の指の爪を切れないといった不自由を抱え、総合的に和式の生活が難しくなる」と、井上先生は、自身の患者としての経験から日常生活に様々な困難が生じることを訴えた。

 「就業への影響については、4割弱が、強直性脊椎炎による仕事内容の変更を経験していた。また、退職を余儀なくされた人も約3割を占めた」と、強直性脊椎炎は就業にも大きな影響を与えていることが浮き彫りとなった。「治療のために利用している医療費助成制度を聞いたところ、最も多かったのが障害者年金制度で、次に高額医療費制度、東京都難病医療費等助成制度だった。全体では、約6割が治療のために何らかの医療費助成制度を利用していることがわかった」と、患者の半数以上が医療費助成制度を利用しているという。「しかし、日本では患者数が少ないため、一般社会はおろか医師の間でも病気のことが知られていないのが実状だ。現在でも、診断の遅れや過剰診断、誤診が行われているケースも少なくない」と、井上先生は、今回の調査結果を踏まえて、強直性脊椎炎を取り巻く医療環境のさらなる改善が必要であるとの考えを示した。

アッヴィ=http://www.abbvie.co.jp/
エーザイ=http://www.eisai.co.jp/
日本AS友の会=http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/


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